В Украине онкодети умирают одни в реанимации, привязанные к столу
Каждый год в Украине диагностируются более тысячи случаев онкологических заболеваний у детей. Согласно данным мировой статистики, в структуре детской смертности онкология занимает второе место.
В то же время при своевременной диагностике и использовании международных протоколов, вылечить полностью можно семерых из 10 онкобольных детей. Это европейские показатели.
В Украине же после диагностирования рака выжить удается только каждому второму ребенку. Положение дел в детской онкогематологии просто катастрофическое. Нет ни дорогостоящих лекарств, их покупка ложится на плечи родителей и благотворителей, ни нормальной диагностики.
Кроме того, в нашей стране существует только один специализированный центр детской онкологии, который находится в Национальной детской специализированной больнице «ОХМАТДЕТ». Мест тут катастрофически не хватает.
Ситуация могла бы разрешиться благодаря достройке и открытию нового корпуса «ОХМАТДЕТ» с современным Центром детской онкогематологии, отделением трансплантации костного мозга, а также детской лучевой терапии (такого отделения в Украине до сих пор нет).
Помимо этого, открытие нового корпуса позволило бы делать в Украине и трансплантацию костного мозга от неродственного донора, которая необходима 2/3 маленьких пациентов. Но строительство остановилось в конце 2013-го и ввиду бюрократических проволочек, несмотря на то, что деньги в бюджет-2015 заложены, все еще не возобновилось.
Пока недостроенное здание разрушается, украинские дети и их родители вынуждены искать спасения в заграничных клиниках. Пересадка костного мозга там стоит минимум 100 тыс. евро.
Помочь семьям собрать заоблачные суммы помогает Ольга Кудиненко и ее благотворительный фонд «Таблеточки». О своей нелегкой работе и особенностях лечения детей по-украински Кудиненко рассказала в интервью LB.ua.
Ольга, часто от родителей больных онкодетей слышны нарекания на непрофессионализм врачей. Вы видите картину изнутри. Каково ваше мнение?
Я не врач и не могу судить их работу. Но по выпискам, которые пишут итальянские врачи, вижу, что у нас нет технологий, чтобы лечить детей. Как бы жестоко это ни звучало.
У нас был ребенок, которого в Украине прооперировали, сделали аутотрансплантацию и отправили на ТКМ [неродственную трансплантацию] в Италию. Причем у девочки на руках имелось заключение от главного детского онкогематолога Украины о необходимости сначала аутотрансплантации, а затем и трансплантации костного мозга от неродственного донора.
Итальянские врачи сильно сомневались в правильности диагноза и отправили девочку на диагностику. В итоге ей поставили совершенно другой диагноз. Ей не нужно было проводить химиотерапии, делать аутотрансплантацию и ТКМ. Болезнь девочки в Европе уже 5 лет вообще не лечится – дети это перерастают..
В прошлом году в «ОХМАТДЕТ» четверым деткам сделали гаплотрансплантацию (при пересадке используется не полностью совместимый родственный донор, например, один из родителей ребенка). Трое детей умерли.
Это сложнейшая трансплантация. В Германии только 16 клиник проводят «гапло». Для сравнения - ауто трансплантации делают 180 клиник.
Я не понимаю, как врачи отделения трансплантации костного мозга могут проводить эту сложнейшую операцию, не имея опыта пересадок костного мозга от неродственного донора (эти операции вообще не делают в Украине - прим. Авт.)
В «ОХМАТДЕТ» нет нужных условий для проведения таких операций: нет палат, где детей потом могут выходить, лабораторий, чтобы сопровождать таких детей, расходных материалов.Фото: www.domik.net
К сожалению, наши врачи переоценивают свои полномочия. Не все, конечно. Есть люди, которые работают денно и нощно, выкладываются ради детей, переживают за них, наверное, больше, чем за своих, как, например, в отделении онкогематологии. А есть врачи, которые, когда поступает ребенок в отделение, говорят: «Чтобы лечь в отделение, нужно заплатить 50-80 тыс. грн».
У нас был шикарный случай в ноябре. За выписку из истории болезни (она необходима, чтобы начать поиск клиник за границей - прим. Авт.) врач взял с мамы 2 тыс. грн. Сразу он сказал, что нарушает законы Украины и не может выдать эту выписку. Но за 2 тыс. грн ситуация резко поменялась.
Словить за руку этого врача не пробовали?
Чтобы словить, должны быть заявление от родителей плюс спецоперация с меченными деньгами. Тут все сложно. Даже запись с видеокамеры не является доказательством.
Вы знаете нелегальные расценки по «ОХМАТДЕТ»?
Я могу озвучить цифры по отделению трансплантации костного мозга, которые нам говорили родители. Выписка из истории болезни – 2 тыс. грн. МРТ – 2 тыс. грн. Для сравнения: я делала себе МРТ за тысячу гривен в частной клинике. Операция, которая по закону в Украине бесплатная, – 100 тыс. грн. Чтобы зайти на койку – порядка 50-80 тыс. грн.
С каждым годом у нас возрастает нехватка кадров этих специальностей. У нас нет молодых врачей.
Попечительский совет «ОХМАТДЕТ» и фонд «Таблеточки» неоднократно предлагали и готовы по-прежнему оплачивать стажировки за рубежом. Мы договариваемся с клиниками в Италии. Вы думаете, у нас очереди на эти стажировки?! Увы, нет.
Насколько нынешняя система лечения онкобольных детей в Украине отличается от европейской?
Кардинально. Я много ездила по клиникам Италии. Химиотерапии у них проводят на дневном стационаре: откапали и домой. Никто не хочет занимать койко-место. У нас все по-другому.
Отдельная и больная тема – реанимации. В Украине реанимация для онкобольных детей закрыта для посетителей. И это просто ад.
Задача обычной реанимации – спасти жизнь. Но на последних стадиях заболевания дети уже не нуждаются в спасении. Они нуждаются в уходе. Когда у них наступает агония, их забирают в реанимацию. И они умирают одни, привязанные к столу.
Представьте, какой это стресс для родителей, когда они не могут прорваться сквозь дверь. В то же время я знаю, что в реанимацию «ОХМАТДЕТ» можно зайти. Вообще за деньги можно зайти в любую дверь. И какие-то родители могут позволить себе это, имея пачку денег. А большинство – нет.
Количество коек в онкогематологии, например, перекрывает потребности?
В отделении онкогематологии лежит около 60 детей. Оно заполнено под завязку. И еще есть очередь. Я знаю, что многие родители приезжают просто в пятницу вечером, падают в ноги со словами: «Примите».Фото: vk.com/Олесь Маляревич
Поэтому очень нужен новый корпус. Причем не только с точки зрения расширения коек, крайне важно другое. Дети умирают не столько от рака, сколько от грибка, который есть на стенах.
Корпус, где сейчас лечатся дети, построен в 1939 году. У нас была девочка, которая нуждалась в трансплантации. В отделении она заразилась синегнойной палочкой (убить эту бактерию в организме после заражения практически невозможно из-за высокой устойчивости к антибиотикам - прим. Авт.) Мы собрали деньги, она улетела в Италию. Там она умерла от синегнойки, не дождавшись операции.
В старом корпусе грибок в стенах. Какой бы ремонт ты ни делал, это не поможет. То есть нужен новый корпус. Мне кажется, как только он появится, у нас улучшится статистика выздоровления. По крайней мере, так было в Москве, где пару лет назад ситуация с онкобольными была такая же плачевная, как и у нас.
Сколько детей вы отправляете на лечение за границу?
Очень мало. Потребность значительно выше. Через наш Фонд в прошлом году было отправлено 12 детей. Сейчас есть заявка на 10 детей. Троих мы уже будем отправлять. Остальные пока на стадии оформления документов. За последний месяц у нас трое детей ушло, не дождавшись операции.
В среднем по Украине уезжает до 50 детей, при необходимости 200.
Именно стольким детям нужна трансплантация от неродственного донора. А остальные?
Мы оплачиваем лечение только тех, кому не могут помочь здесь. Напомню, в Украине трансплантации костного мозга от неродственного донора не делают. Если же оценивать по качеству лечения, мы бы отправляли 80% подопечных.
Стоимость операции за границей очень разнится?
Самая дешевая в Италии — это в среднем 120 тыс. евро. В Польше, например, она стоит 100 тыс. евро, но пост операционный уход прописан только на 3 месяца. 3 месяца – очень мало и сумма в результате увеличится непонятно насколько. В Германии 250-300 тыс. евро. В Белоруссии 170 тыс долларов – это дороже, чем в Италии. А статистика там, мягко говоря, не очень… На памяти врачей нет ни одного успешного кейса. В целом же в нормальных западных клиниках украинские дети выздоравливают в 65% случаев. Если бы они уезжали сразу, то, возможно, показатели были бы лучше.
Тут против нас играет время. Ведь чтобы просто собрать документы, нужно два-три месяца. Это очень оперативно. Первый месяц клиники рассматривают заявление и решают: берут или нет. Потом начинается типирование крови, которое определяет, сколько потенциальных доноров у ребенка есть. Оно тоже длится минимум три недели. Потом начинается поиск донора.
Здесь в Киеве типирование крови делать нельзя, чтобы ускорить процесс?
К сожалению, нет. Украина не входит в Международный банк доноров костного мозга. Типирование одного человека стоит 500 евро. Чтобы Украину приняли в банк необходимо протипировать 30 тыс. человек людей. Плюс должны быть созданы условия для хранения.
В новом корпусе «ОХМАТДЕТ» эти условия будут созданы?
Да.
То есть, по сути, мы упростим и ускорим этот процесс…
Безусловно, но в то же время нужно четко понимать, что новый корпус не решит все проблемы сразу. И первое время, пока будет отлажена процедура, дети будут уезжать за границу.
Чтобы ситуация поменялась, нужно не просто построить здание. Необходимо изменить систему. Во-первых, надо повысить зарплаты врачам. Это смешно, когда у врача зарплата 8 тысяч, а мы на этом фоне обвиняем их во взятках.то: Макс Левин
Во-вторых, я за страховую медицину. Я не верю в бесплатную медицину для всех. Пускай лучше все покупают страховки, что даст возможность увеличить финансирование больниц.
Оксана Корчинская любит рассказывать одну историю, которая прекрасно иллюстрирует нынешнее положение вещей. У одного из депутатов заболел ребенок. У него было кровотечение. Транспортировать ребенка за границу было невозможно, единственное место, где ему могли помочь – это «ОХМАТДЕТ». Когда они попали в больницу, они были в шоке от условий, поэтому сразу стали помогать. То есть до тех пор, пока люди сами не попадают в сложную ситуацию, они не задумываются, где лечат наших детей.
В-третьих, должна быть серьезная информационная кампания со стороны государства: «врач – это модно и престижно». Ведь у нас большие проблемы с молодыми кадрами.
Помимо этого, нужна кампания по информированию и о самом заболевании. На постсоветском пространстве не принято говорить на тему смерти. У нас никто не умирает. У нас вообще мало информации о раке. В регионах его практически никто не диагностирует, особенно на ранних стадиях.
Очень большая проблема – диагностика донорской крови. Ведь онкодети зависят от крови, им постоянно делают переливания. У нас в Украине везде проверяют кровь по методу ИФА, который не позволяет выявлять гепатиты, ВИЧ и цитомегаловирусную инфекции на первых стадиях заболевания. Во всем мире кровь проверяют совершенно другим методом – ПЦР, который дает 99% точности.
В итоге у нас каждый пятый онкоребенок заражен гепатитом. И к 100 тыс. евро на операцию родителям нужно найти еще 20 тыс. на лечение гепатита.
Благодаря нашим благотворителям и попечительскому совету «ОХМАТДЕТ», мы стали проверять кровь по методу ПЦР, и дети начали получать безопасную донорскую кровь.Фото: www.facebook.com/tabletochki
Многое зависит и от нас с вами. Мы должны добиваться, чтобы, например, достроили новый корпус «ОХМАТДЕТ».
Потому что у нас получается так: заболел ребенок – е-мое, нет больницы… А чужие дети болели, ты этого не замечал?! Когда заболевает ребенок, если мы говорим про серьезные заболевания, у родителей меньше всего сил бороться с системой. Их цель и задача одна – спасти своего ребенка. И поэтому ответственность граждан Украины, здоровых, сделать так, чтобы нашим детям было, где лечиться.
Ирина Соломко